EVLAT SINAVI

                                        EVLAT SINAVI

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybına ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin yaşam kalitesini ve standardını oldukça düşürmektedir. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA’ya batı ülkelerinde daha sık rastlanmaktadır. Ülkemizde ise yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülür ve genetik geçişlidir. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açar. Kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve  kas kaybına neden olan SMA dört tiptir.

• Motor gelişim eksikliğine yol açan zayıf kaslar ve güçsüzlük
• Azalmış refleksler
• Ellerde titreme
• Baş kontrolünü sağlayamama
• Beslenme güçlüğü
• Cılız ses ve zayıf öksürük
• Kramp ve yürüme yeteneği kaybı
• Yaşıtlarından geri kalma
• Sık düşme
• Oturma, ayakta durma ve yürümede zorluk
• Dil seğirmesi; gibi durumlar SMA hastalığının belirtileridir.

Yukarıda belirttiğimiz gibi genetik bir hastalık olduğu için, evlilik öncesi yapılacak testler burada önem arz etmektedir. Her yaş gurubunda görülebilir. Ancak bebekler ile daha çok gündeme gelmektedir. İyileştirici etki yaratan ilaç ve tedavi yöntemlerinin “dünyanın en pahalı tedavi yöntemleri” olması sebebiyle, özellikle ülkemizde yardım kampanyalarıyla adı sıkça anılan SMA aslında önlenebilir bir hastalıktır. Ancak yukarıda da belirttiğimiz gibi bu hastalık uzun ve meşakkatli bir mücadele ile birlikte, oldukça pahallı bir tedavi sürecini de gerektiriyor. Şu an için hastalıkla mücadele edenlere;

 hedef kitle,

 etki,

 doz,

 kullanım şekli

 açısından farklı ilaç ve gen tedavisi yöntemleri uygulanmaktadır. Bunlara Spınraza, Zolgensma, Evrysdi (Risdiplam) gibi tedavi ve ilaç yöntemlerini örnek verebiliriz.

Buraya kadar internetten yaptığım araştırma ile okuduklarım ve izlediklerim doğrultusunda hastalıktan kabaca bahsettim. Tabii ki bu konu ile ilgili ahkam kesmek haddime değil. O işi Tanrının yeryüzündeki elleri olan doktorlarımıza bırakıyorum. Yukarıda yaptığım açıklamalarda bir eksiğim ya da bir hatam olduysa affola. Ben işin biraz daha bizleri ilgilendiren duygusal, dramatik ve insani boyutuna değinmek istiyorum.

2020 yılı verilerine bakıldığında Dünya üzerinde 30 ile 50 bin arasında SMA hastası bulunmaktaymış. Sosyal Güvenlik Kurumu verilerine göre ise aynı dönemde ülkemizde  bin 300 kişi bu hastalığın pençesindeymiş. Ancak 2022 yılı verileri bu sayının hem dünyada hem de ülkemizde arttığı yönündedir.

Gelişmiş ülkelerde yukarıda saydığımız üç  tedavi yöntemi de devlet eliyle hastalara seçenek olarak sunulmaktaymış. Maalesef bizde durum biraz farklık göstermektedir. Aslında ülkede var olan hasta sayısına bakıldığında, koskoca bir devletin bu hastaların ve hasta yakınlarının her yönden yanında durmaması bir hayli düşündürücüdür.

Şu anda ülkemizde bebek, çocuk ve yetişkin hastalar için Spınraza isimli ilaç SGK kapsamındadır. Konu ile yakından ilgili gönüllülerin verdiği bilgilere göre devlet tarafından karşılanan Spınraza kaçınılmaz sonun sürecini sadece bir miktar uzatmakla birlikte, yaşam kalitesi konusunda bir umut vermemektedir. Bununla birlikte tedavi sürecinde maddi manevi sıkıntılar, medikal ihtiyaçlara yetememe, fizyoterapi imkanlarının yetersizliği, erişilebilirlik gibi konular SMA hastalarının zorlu süreçleridir. SMA için diğer tedavi seçeneklerinin de ülkemizde olması ve hangi hastaya hangi tedavi uygunsa, hekim ve ailenin birlikte karar vermesi, nöromüsküler hastalık merkezlerinin tam donanımlı bir şekilde aktif hale gelmesi  gerekmektedir.

Zolgensma ise ülkemizde henüz devletin karşılamadığı en etkin tedavi yöntemlerinden biri olarak karşımıza çıkıyor.

Devletten gereken desteği bulamayan ve yardım kampanyaları düzenlemek suretiyle mağduriyetlerini gidermeye çalışan çaresiz aileleri sıkça ve üzülerek görmekteyiz. Şehirlerin işlek alış veriş merkezlerinin giriş ve çıkışlarına konan kumbaralar ve kumbaraların önünde size umut dolu gözlerle gülümseyerek bakan bir çocuk resmi yürekleri parçalar. Çaresiz ebeveynler en yüksek desibelden sesleri kısılıncaya kadar o kumbaranın başında haykırır. Bir ana ve baba'nın en büyük sınavıdır evlat.

Evladın yüzündeki bir anlık gülümseme güneşin her gün yeniden doğuşu, gözündeki bir damla yaş ise gecenin katran karasıdır. Hele her gün, her saat, her dakika çaresizce onun eriyip gitmesini izlemek kıyamettir anaya babaya. İşte bu yüzden yalnız bırakmamalıyız bu aileleri. Maddi ve manevi hep yanlarında olmalıyız. Bu hastalık kendi içinde çok acı hikayeler barındırıyor.

Eskişehirli SMA tip 1 hastası Muzaffer Emin bebek çaresizce hayata tutunmaya çalışırken, sadece insanların dikkatini oğlunun hastalığına çekmesi adına annesinin kendini asması ve ardında evladıma nefes olun diyerek bir not bırakması bunların en acılarından biridir. Ankara’da bakanlık önünde çocuğunun tedavi edilmesi için kendi üzerine benzin döken ebeveynler var. Bunlar sadece birkaç örnek.

Ancak devlet ne kadar uzak duruyorsa iyi insanlar sayesinde güzel şeylerde oluyor bu ülkede. Kendini bu hastalıkla mücadeleye adayan SMA hastalarına ve hasta yakınlarına yardım amacı ile kurulan birçok dernek ve platformlar canla başla çalışmaktadır. Bireysel gönüllüler ise tam bir kahraman. Telefonla da olsa bunlardan biri ile tanışma şerefine eriştim.

Şanlı Urfalı dostum sevgili Murat Atay kendini bu işe adamış bir gönüllü. Konuya oldukça hakim. Yazım ile ilgili birçok konuda bilgi aldım kendinden. Kendisi şu an bir SMA hastası bebeğin tedavi sürecinde yanında olduğunu belirtiyor. Maddi olarak belki çok şey yapılamasa da bu tip destekler, hem hasta, hem de ebeveynler için bir umut ışığı oluyor. Murat Atay kardeşimi bu duyarlılığından dolayı kutluyorum. İnternetten incelediğimde birçok dernek ve platform bu savaşta hastaları ve ebeveynleri yalnız bırakmıyor. Bu tip sivil toplum örgütleri halkımız tarafından daima desteklenmelidir diye düşünüyorum.

Ancak en büyük destek tabii ki devletin olacaktır. Umarım devlet batılı ülkelerde olduğu gibi bu hastalıktan mağdur olanların tüm giderlerini üstlenerek yanında olur. Şöyle bakıldığında geçmişte yapılan ve hala yapılmaya devam eden israfların küçük bir bölümü ile bu insanların mağduriyetleri giderilebilir.

Aileler için 30-40 Milyon Türk lirası gibi imkansız olan rakamların, alışveriş merkezi kapılarında üç - beş lira ile toplanamayacağı gün gibi ortadadır. Devlet insanlarına sahip çıkmalı çaresizliklerine çare olmalıdır. Hasta sayısı devletin üstesinden gelemeyeceği kadar çok değil aslında. Devlet insanını yaşatmak zorundadır. Aileler Yardıma muhtaç hale gelmemelidir.

Son bir söz de evlenecek olan gençlere. Lütfen evlenmeden önce sağlık testlerinizi yaptırın. Körü körüne yapılan evlilikler ileride karşınıza bir “Evlat Sınavı” olarak çıkabilir. Tüm SMA hastalarına acil şifalar dilerim.